真实世界调研项目

 

      上海生命绿洲公益服务中心是一家成立于2015年的非营利性社会服务机构，致力于在医疗公益领域提供专业的项目策划、管理及执行服务，通过结合慈善公益组织、爱心企业、医学专家等共同策划、设计医疗公益项目，开展社会救助、合作交流、课题调研、科普宣传、专业培训以及提供医疗公益咨询服务。

      炎性关节病包含大众所熟知的类风湿性关节炎、强直性脊柱炎等，是一类以侵害人体关节为主要临床表现的自身免疫病，可发生在任何年龄。以类风湿关节炎为例，全球发病率为0.5%-1%，中国大陆地区发病率为0.42%，总患病人群约500万，男女患病率约为1:4，这些患者中约有15%育龄期女性。育龄期按国家统计局报道一般指妇女15－49周岁的时期。
      育龄期是女性一生中的黄金时期，也是最重要而又最繁忙的阶段，他们要经历结婚、怀孕、分娩、产褥及脯乳期等特殊生理过程，这些生理过程若不注意治疗用药安全，不仅将直接影响妇女自身健康，还会影响胚胎的发育和下一代的健康。
      育龄期女性的治疗和用药安全的意义在于使患者受最小的治疗风险，获得最大治疗效果，因此如炎性关节病在女性育龄期的安全用药尤为重要，值得进一步探索研究。
《“健康中国2030”规划纲要》指出,制定实施青少年、妇女、老年人、职业群体及残疾人等特殊群体的体质健康干预计划。提示我们需要集合各方力量、共同努力，为了促进我国育龄期女性用药的安全指数、促进“防治规范化及均质化”两个抓手齐头并进，任重道远。
      上海生命绿洲公益服务中心于2020年12月底开展“中国育龄期炎性关节病女性在临床实践中未被满足的疗效及安全性需求”真实世界调研项目，该项目计划通过在线调研和临床数据等方式对中国育龄期炎性关节病女性进行临床调查并分析结果与现有用药治疗情况相结合，了解育龄期炎性关节病女性患者临床症状和疗效的情况，深入分析影响育龄期类炎性关节病女性患者在临床实践中未被满足的疗效及安全性需求，最后形成中国育龄期炎性关节病女性在临床实践中未被满足的疗效及安全性需求调查报告白皮书，用于为患者提供用药安全科学依据和治疗建议，为政策制定者调整为用药目录、制定报销策略提供参考依据。